- Просмотров: 0
Общественные организации
Межрегиональная Общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия»
Защита прав и законных интересов пациентов с гематологическими заболеваниями;
Оказание содействия пациентам с гематологическими заболеваниями в получении медицинской, правовой, психологической, социальной, информационной, финансовой и иной материальной и других видов помощи;
Фокусирование внимания федеральных и региональных органов власти, общественности на проблемах пациентов с гематологическими заболеваниями;
Содействие пациентам с гематологическими заболеваниями в получении своевременной медицинской помощи и необходимого лекарственного обеспечения гарантированно финансируемого государственными структурами ;
Информационная деятельность, связанная с проблемами и достижениями в области гематологии: организация и проведение конференций, круглых столов, семинаров, пациентских школ, консультаций;
Информирование пациентов с гематологическими заболеваниями по вопросам, связанным с заболеванием гематологических пациентов и защитой их прав и законных интересов: издательская деятельность на возмездной и безвозмездной основе брошюр, книг, буклетов, бюллетеней, докладов, газет, журналов и других печатных материалов, съемка и распространение видео-материалов, проведение пациентских школ. Размещение информационных материалов на собственном сайте и сайтах партнеров;
Организация и проведение донорских акций по забору цельной крови и оказание содействия формированию национального регистра доноров костного мозга;
Организация волонтерского движения в целях оказания посильной помощи по уходу за гематологическими больными, оказанию духовной, психологической и иных форм поддержки;
Привлечение благотворителей в России и за рубежом для поддержки гематологических пациентов и адресное использование материальной и иной помощи на нужды больных.
MPE Myeloma Patients Europe
Myeloma Patients Europe является зонтичной организацией групп и ассоциаций пациентов с миеломой из разных стран Европы. МРЕ зарегистрирована в качестве некоммерческой организации (AISBL) в соответствии с законодательством Бельгии со штаб-квартирой в Брюсселе.
Цели МРЕ: Совместная работа над проектами на благо всего европейского сообщества пациентов с миеломой; обмен информацией и передовым опытом; развитие существующих групп пациентов и содействие в создании новых групп; помощь в формировании соответствующей политики и инициатив, связанных со здоровьем пациентов с множественной миеломой на европейском и национальном уровне; содействие обеспечению доступа европейских пациентов к современной терапии; стимулирование и развитие ориентированных на пациента исследований и клинических испытаний.
Петербургский благотворительный фонд AdVita ("Ради жизни") с 2002 года помогает детям и взрослым, больным раком, проходящим лечение в Санкт-Петербурге, и людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга в клинике Р.Горбачевой СПбГМУ им. академика И.П.Павлова - вне зависимости от возраста и гражданства.
Лига защитников пациентов – общероссийская общественная организация по защите прав пациентов. «Лига пациентов» была создана 1-го апреля 2000 года. С 2001 года, когда о создании Лиги стало широко известно, мы принимаем в среднем 8 обращений в день. Несложный расчет показывает, что это — около 20 000 обращений за 10 лет. Во время выхода телепрограммы «Лига пациентов» на телеканале «Домашний» мы фиксировали от 80 до 120 (был день — 400) обращений в день. Понятно, что с таким потоком справиться небольшим коллективом сотрудников нельзя, и мы просим извинения у тех, кто не смог с нами связаться — мы и вправду делаем то, что можем, благодаря поддержке одного единственного в последние пять лет спонсора.
Национальная Ассоциация «Генетика» - ее основной целью является объединение организаций больных редкими, в том числе генетическими заболеваниями. Деятельность Ассоциации направлена на координацию работы по улучшению здоровья и социального положения больных, помощь в организации их лечения, социализации и реабилитации, представление и защиту прав и законных интересов пациентов, расширение информированности населения России о редких заболеваниях.
Myeloma Euronet - европейская некоммерческая организация групп пациентов с множественной миеломой, является европейской инициативой, посвященной более широкому освещению проблем множественной миеломы
Myeloma Euronet также предоставляет информацию о диагностике, лечении и уходе за больными множественной миеломой и обеспечивает поддержку их семей и любимых людей. Myeloma Euronet выступает как самостоятельно, так и в сотрудничестве с другими организациями, имеющими схожие цели, а так же от имени людей, пострадавших от множественной миеломы.
International Myeloma Foundation - Международный Фонд Борьбы с Миеломой (МФБМ) занимается вопросами улучшения качества жизни больных миеломой и их семей, сосредотачивая свою работу на четырех основных областях: образование, исследования, поддержка, и защита. МФБМ объединяет в своих рядах свыше 195 тыс. членов из 113 стран мира. Будучи некоммерческой организацией, МФБМ оказывает поддержку научным исследованиям путем присуждения грантов. Мероприятия МФБМ включают собрания для исследователей, образовательные конференции для врачей или медсестр, и семинары для больных и их родственников. Организация основана в 1995 году в США Брайеном Новисом, пациентом с множественной миеломой, его женой Сузи Новис и доктором Брайеном Дьюри, целями которой являются предоставление информации для пациентов и удовлетворение их эмоциональных потребностей, а также поддержка исследований в области множественной миеломы.
Зарегистрированная в 1997, Myeloma UK является единственной организацией в Великобритании, которая помогает исключительно пациентам с множественной миеломой.
Объем услуг, оказываемых организацией, широк, он включает информационный сервис для пациентов и членов их семей, образовательные, исследовательские программы, сотрудничество в своевременном обновлении стандартов терапии миеломы. Основная стратегия направлена на систематическую помощь в преодолении барьеров для получения пациенами своевременной и современной терапии.
Сайт, объединяющий пациентов с редкими болезнями по всему миру. Упациента с редким заболеванием может быть изолированная жизнь, потому две общественные организации - EURORDIS (European Rare Disease Organisation) и NORD (National Organization for Rare Disorders) создали интернет-сообщество RareConnect. На сайте RareConnect есть группа больных и множественной миеломой тоже, где пациенты и члены их семей могут общаться, делиться опытом, найти важную информацию, полезные ссылки.