В России в пятый раз проходит ежегодный День миелодиспластического синдрома  

    25 октября внимание общественности мира  привлекается к редкому и опасному онкогематологическому заболеванию - миелодиспластическому синдрому (МДС).

    В нашей стране День МДС проходит уже в пятый раз. С целью предоставить обновленную достоверную информацию о заболевании, рассказать о рисках развития и симптомах МДС, Межрегиональная общественная организация помощи пациентам с гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия» подготовила первую в России брошюру о миелодиспластическом синдроме.

    Миелодиспластический синдром  – это  опасное заболевание кроветворной ткани. Распространенность в России сегодня – примерно 4 человек на 100 000. Однако ежегодно специалисты диагностируют около 2,5 тысяч новых случаев МДС.  Пик заболеваемости приходится на возраст после 60 лет, однако, треть пациентов – люди от 30-40. Миелодиспластическим синдромом болеют и дети,  частота встречаемости составляет 3,6 на 1 миллион детей.

    Признано, что МДС  –  одна из самых сложных проблем гематологии, как для диагностики, так и для терапии. Диагноз «миелодиспластический синдром» может быть  поставлен специалистами только  при помощи лабораторных методов, поскольку  симптомы болезни –  общая слабость, частые инфекции, недомогание – неспецифичны и воспринимаются как переутомление, авитаминоз или возрастные изменения.

    Наиболее действенным способом лечения МДС является трансплантация донорского костного мозга (ТКМ), однако проведение процедуры ограничено возрастом пациента и наличием у него сопутствующих заболеваний. Помимо ТКМ, лечение МДС направлено на снятие симптомов болезни (анемия, частые инфекции, кровотечения) и предотвращение перехода заболевания в более опасное для жизни состояние – острый миелоидный лейкоз (ОМЛ).

    Сергей Грицаев, доктор медицинских наук, главный научный сотрудник клинического отдела гематологии  Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии (Санкт-Петербург), эксперт в области МДС:

    «В арсенале врачей в настоящее время имеются лекарственные препараты, позволяющие существенно облегчить состояние пациентов с МДС, улучшить их качество жизни, предупредить прогрессию. Тем не менее, у многих пациентов по-прежнему сохраняется потребность в регулярных переливаниях компонентов крови, существует риск развития кровотечений и присоединения тяжелых инфекций.

    Тем самым, пациенты с МДС требуют к себе повышенного внимания медиков и родственников. Ведь большинству из них приходится прилагать максимум усилий для того, чтобы достойно прожить каждый день».

    Более подробно о ситуации с МДС в России

    читайте в приложении «Мнение эксперта».  

    Представители профессионального сообщества, пациентских и благотворительных организаций считают, что сегодня люди, страдающие МДС, одинаково нуждаются как в медицинской и психологической помощи, так и в информационной поддержке. Кроме того, необходимо повышать общий уровень осведомленности населения о миелодиспластическом синдроме. На страницах подготовленной в этом году брошюре ее разработчики впервые представили самые актуальные, а главное – систематизированные данные о МДС: что собой представляет заболевание, какие симптомы сопровождают его развитие, какие формы существуют и какое лечение необходимо при каждой из них.

    «Брошюра будет размещена на официальном интернет-портале «Моста Милосердия» www.mm-blood.ru и, таким образом, доступна каждому. Мы готовы распространить брошюры и в печатном виде, например, в специализированные медучреждения. Наша цель – рассказать как можно  большему количеству людей о возможных причинах развития заболевания, а также о его симптомах. Важно, чтобы люди прислушивались к себе, обращали внимание на изменения самочувствия, на наличие тревожных признаков заболевания, не откладывали сдачу анализов крови, ведь эффективность лечения напрямую зависит от своевременности  диагностирования МДС» – прокомментировала инициативу председатель совета межрегиональной общественной организации «Мост Милосердия» Оксана Чирун.

    Всемирный День миелодиспластического синдрома, учрежденный австралийской общественной организацией Life Beyond Limits (досл. – Жизнь без преград), впервые прошел в 2012 году. Оценив актуальность обсуждаемых проблем и важность просвещения населения, уже спустя год к этой дате присоединилась и Россия. Инициатором проведения Дня МДС в нашей стране выступила общественная организация «Мост Милосердия».

    За дополнительной информацией, пожалуйста, обращайтесь к Лариной Екатерине по e-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра., по тел.: +7(909) 377-88-66

    Новости и анонсы

    Трансплантация костного мозга в период пандемии COVID-19

    Уважаемые пациенты! Приглашаем вас и ваших близких принять участие в вебинаре "Трансплантация костного мозга в период пандемии COVID-19"

    "Мост Милосердия" приглашает вас принять участие в вебинаре

    Пациент. Защита государством

    Спикер - юрист Ольга Сергеевна Бобринская 

    Вебинар«Качество жизни пациентов с МДС, множественной миеломой и другими заболеваниями системы крови в период пандемии COVID-19»
    Уважаемые пациенты! Сегодня, 10.06.20 прошел вебинар
    Круглый стол на тему "Оригинальные препараты и их аналоги"
    02 марта 2020 г. член Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с
    гематологическими заболеваниями «Мост Милосердия»
    18 февраля 2019 г МОО с 10.00 до 13.00 ч в Новоспасском

    18 февраля 2019 г МОО с 10.00 до 13.00 ч в Новоспасском Бизнес Центре (корпус 17) МОО "Мост Милосердия"

    Вступить в наше общество

    Членом общества может быть любое частное лицо — пациент, родственник, донор, волонтер и все, кому не безразлична тема тема помощи людям с гематологическими заболеваниями.

    Получить помощь

    8 (926) 108 82 81

    info@mm-blood.ru

    Подробнее о видах помощи можно прочитать в разделе «Пациентам»

    Copyright © 2020. Сайт межрегиональной общественной организации помощи пациентам с гематологическими заболеваниями "Мост Милосердия"

     

    webpages-studio.ru